Man ļoti dur sānā jau trešo dienu, ilgi negaidu un uzsāku izmeklējumus. Esmu iepriekš veikusi visas ikgadējās pārbaudes, dzīvoju veselīgu un aktīvu dzīvesveidu, un man ir tikai 43 gadu – man nav šaubu, ka nekas nopietns nevar būt. Kā es maldījos!

Saņemot diagnozes apstiprinājumu, arī es izeju cauri spēcīgai emociju parādei - šoks, neziņa, dusmas, bailes, skumjas un vainas apziņa. Visas domas galvā riņķo intensīvāk un rada sāpīgus pārdzīvojumus, kad domāju par  savu 10 gadus veco dēlu un vīru. Bez asarām acīs ir grūti sazīmēt nākotni. Tajā pašā laikā nevienā brīdī man nav doma padoties un ļauties izmisumam. Sākumā šķiet, ka visas emocijas nepārtraukti griežas kā ātrjaudas blenderī, kaut cik konstruktīva domāšana atgriežas pēc pāris nedēļām.

Divas operācijas un uzsāktā ķīmijterapija man dod arvien lielāku sparu cīnīties un nezaudēt cerības. Arī nokļūšana pieredzējušu un uzticamu dakteru rokās sniedz papildu paļāvību un drošību.

Ķīmijterapija izrādās nav tik briesmīga, kā biju iedomājusies, ir blaknes - slikta dūša, nespēks, kaulu laušana un jutīguma zudums pirkstos, bet apzinos, ka tā ir daļa no mana jaunās dzīves un priecājos, ka mani rādītāji ir pietiekami labi, lai netiktu pārtraukts ķīmijterapijas kurss.

Manī aug pārliecība, ka ēdienkartei un regulārām fiziskām aktivitātēm jākļūst daļai no mana ārstēšanās ceļa. Ar vīra entuziastisku, nesavtīgu atbalstu un uzmundrinājumu, iesaistīšanos veselīgu un pārdomātu maltīšu pagatavošanā, iedrošināšanu uz garākām pastaigām un aktivitātēm (arī brīžos, kad man pašai gribas sevi pažēlot)  tas vairs nav tik grūti paveicams.

Kad ķīmijterapija pabeigta, vēl kādu mēnesi šķiet, ka visas organisma rezerves ir izsmeltas un spēka tiešām pietiek tik pašam svarīgākajam, bet apbrīnojami, cik mūsu ķermenis ir gurds  un drīz vien spēj atkal atjaunoties.

Mans optimisms un spars tiek sašūpots, kad saņemu ziņu no ārstējošās dakteres, ka pēc saņemto detalizēto testu analīzēm ārstu konsīlijs nolēmis - lai pasargātu mani no slimības atkārtošanās, man nepieciešama mērķterapija vismaz 2 gadu garumā. Diemžēl man nepieciešamās inovatīvās zāles Latvijā nav pat daļēji kompensētas. Pērkot šīs zāles Latvijā, cena ir aptuveni 14 000 € mēnesī, turpretī Lietuvā - 5000 € mēnesī. Arī mans lūgums NVD piešķirt kaut minimālu individuālo kompensāciju zāļu iegādei tiek strupi un sausi noraidīts.

Asi sāp apziņa, ka man nepieciešamās zāles Latvijā tomēr tiek kompensēts daļai  citām  manas diagnozes pacientēm, lai gan uz zāļu paciņas ir skaidras norādes, ka tās domātas arī manam  vēža paveidam.

Ir neizsakāmi skumji apzināties, ka es kā 10 gadīga bērna mamma Latvijas veselības sistēmas acīs neesmu  papildus eiro vērta. Ir zāles, kas sniegtu iespēju man būt ilgāk līdzās  manam bērnam un  audzināt viņu.

Ģimenē nolemjam, ka paši pirksim zāles kamēr vien varēsim. Apzinām savus iekrājumus un katru mēnesi braukājam uz Lietuvu pēc medikamentiem. Taču pastāv brīnumi!  Sastapu atsaucīgus un brīnišķīgus cilvēkus, un atlikušo ārstēšanās pusceļu man apmaksā privāta kompānija. Es raudu no prieka par cilvēku līdzcietību un dāsnumu.

Jau pagājis laiks un regulāras pārbaudes turpina būt daļa no tā, kas man noteikti jādara. Joprojām mācos vairāk rūpēties par savu pašsajūtu  – rast līdzsvaru starp darba pienākumiem, ģimeni un atpūtu, atšķirt būtisko no nesvarīgā, praktizēt apzinātību un neatlikt gan mazo, gan lielos sapņu piepildījumu. Lai gan nākotne  ir  pilna ar nezināmo un bažām, es izvēlos  dzīvot  optimismu un ticību.

‍

Diagnozei sekoja pilna programma – abpusēja mastektomija, ķīmijterapija, staru terapija un hormonterapija. Toreiz valsts neapmaksāja krūts rekonstrukcijas operācijas un uz jautājumu par rehabilitācijas iespējām un psihologa atbalstu atbildes nebija. Tāpēc arī tapa labdarības fonds “Rozā vilciens”, kuru dibinājām gadu vēlāk, 2014. gada nogalē, lai piesaistītu līdzekļus un  atbalstītu citas sievietes, kuras skārusi šī slimība, apmaksājot psihologa konsultācijas un nodarbības pie fizioterapeita. Kopš tā laika šajā sfērā ir zināmi uzlabojumi, taču šie pakalpojumi joprojām nav vienlīdz pieejami visiem tad, kad nepieciešams. Tāpēc joprojām turpinām sniegt šo atbalstu ne tikai galvaspilsētā, bet arī daudzās citās pilsētās Latvijā.

Vēzis ir stāsts ne tikai par izdzīvošanu. Tas ir arī par mācīšanos sevi pieņemt no jauna, par dzīvi no cita skatapunkta. Ķīmijterapijas laikā zaudēju visus matus. Raugoties spogulī, seja pretī bija pavisam cita. Arī svars pēkšņi samazinājās un likās, ka kontrole pār ķermeni tiek zaudēta. Tikt galā ar diagnozi, kas sašūpo ikdienu, nav viegli, tomēr vēl grūtāk ir atrast savu identitāti pēc tam, kad šķietami nozīmīgais zūd. Ir nepieciešams liels psihoemocionālais atbalsts, lai šādas izmaiņas aptvertu.

2019. gadā man nācās no jauna saskarties ar diagnozi. Šoreiz audzējs tika atklāts mutes dobumā un tika veikta operācija un staru terapija, taču pēc dažiem gadiem starošanu un ķīmijterapiju jāveic atkal. Kā es smejoties saku, esmu “vēža veterāns”. Lai gan atkārtoti pieņemt diagnozi un ārstēties ir grūti, to var izturēt. Svarīga ir laicīga slimības atklāšana un diagnostika.

Nav jākautrējas lūgt palīdzība tuviniekiem, kad ir grūtākas dienas. Ir svarīgi novērst lūzuma punktu, kas var iestāties. Vēzis nav standarta situācija, ar ko cilvēkam jātiek galā vienam pašam.

Svarīgi ir arī sapņot – ne tikai par dzīvi pirms vai pēc diagnozes, bet arī par ikdienu, par tām lietām, kas nav vēzis. Ir jāmeklē iedvesma un motivācija darīt savas sirds lietas. Dzīve pēc diagnozes neapstājas. Bailes no nāves un slimības iemāca skatīties uz pasauli citādāk, būt iejūtīgākai, priecāties par dzīves šķietamajiem sīkumiem.

Kas man ir palīdzējis to visu izturēt? Neapšaubāmi, tuvinieku un apkārtējo atbalsts un palīdzība, kā arī pārliecība, ka saņemu man vispiemērotāko ārstēšanu un zāles. Man arī vienmēr ir palīdzējuši dažādi “sapņi” vai projekti, kas devuši iedvesmu un motivāciju celties un iet tālāk, likuši fokusēties ne tikai uz slimību. 2014. gadā tas bija “Rozā vilciens”, bet 2019. gadā pārcēlos no galvaspilsētas uz pavisam neliela izmēra namiņu meža malā. Ja par turpmāko - nu, es savu aktuālo “sapni” vai projektu vēl neatklāšu, lai tas paliek pārsteigumam.

‍

Edgars par savu diagnozi uzzināja no ārsta zvana. Pirms tam par slimību nekas neliecināja. Tā laika darba specifika aviācijā  prasīja  regulāras ārsta vizītes, tās bija kļuvušas par ieradumu. Ģimenes ārstes ieteiktajās  analīzēs bija iekļauts PSA tests jeb prostatas specifiskā antigēna asins analīzes,  lai  novērtētu prostatas veselību. Testa nosaukums Edgaram neko neizteica – tas  bija tikai nosaukumi, sveši vārdi. Pēc atklājuma, ka PSA līmenis asinīs ir paaugstināts, došanās pie urologa un papildu pārbaudēm sekoja šausminošais teikums “Jums ir vēzis”.

Šāda diagnoze ikdienā liekas tāla un neizprotama. Vēzis notiek kaut kur citā pasaulē, ar citiem. Pamats zem kājām šķita zaudēts. “Kad cilvēks saskaras ar diagnozi vēzis, ko viņš uzzinājis ne visai patīkamā veidā, tajā brīdī pazūd viss. Aprakstīt sajūtas ir neiespējami! Domas visdažādākās. Sākot ar to, kāpēc man, kāpēc es? Vai tagad vairs nebūs koncerta, uz kuru plānots doties un vispār nebūs nekā?” stāsta Edgars. Sastingums un šoks bija tikai īsu mirkli pirms lielā jautājuma “Kas tagad ir jādara?”.

Par laimi, atbildes uz daudzajiem satraucošajiem jautājumiem palīdzēja iegūt kaimiņš, kurš ir urologs, tomēr Edgars norāda – lielākajai daļai sabiedrības nav šāda iespēja pēc diagnozes uzzināšanas izrunāties, noskaidrot visu, kas satrauc, gūt skaidras atbildes.

“Kamēr cilvēks nezina, ko darīt, kur iet, kurās durvīs klauvēties, kas būs tālāk, ir ļoti grūti. Nav jau noslēpums, ka lielākajai daļai sabiedrības attieksme, sadzirdot vārdu vēzis, ir - viņš ir norakstīts. Tas tikai pastiprina bailes, izmisumu un vientulības sajūtu,” atklāts ir Edgars.

Edgars par sevi saka - apzinās, ka bija viens no veiksminiekiem. Pateicoties regulārajām pārbaudēm, saslimšana tika atklāta agrīnā stadijā. Nekavējoties tika veikta operācija, kurai sekoja regulāri PSA testi, lai vērotu slimības attīstību. “Es daudz nedomāju, piekrist vai nepiekrist prostatas vēža operācijai. Atbilde bija jā! Es gribu redzēt, kā izaugs mani mazbērni,” Edgars norāda uz savu lielāko motivāciju cīņā ar slimību.

Pēc šķietamās uzvaras ar diagnozi gribējies ātrāk novērsties no piedzīvotā un dzīvot ar pārliecību, ka viss ir kārtībā. Diemžēl, par spīti optimismam, vēzis dzīvo savu dzīvi. 2018. gadā Edgaram bija nepieciešams vēl viens ārstēšanās posms, šoreiz ārsts nozīmēja  staru terapiju. “Ar veselo saprātu saprotu, ka ārsts nav Dievs un kāda vēža šūna turpina dzīvo savu dzīvi, nerēķinoties ar maniem plāniem,” stāsta Edgars.

Šodien regulāras pārbaudes ļauj Edgaram turpināt dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, pastāvīgi sekojot līdzi veselības stāvoklim. Liels atbalsts Edgaram ir sieva un ģimene, kuri ir blakus, kad uznāk nespēks, pastutē un mudina ieraudzīt pozitīvo. Edgars uzsver - ir svarīgi būt labam piemēram bērniem, mācīt uzņemties patstāvīgi rūpes par savu veselību. Vēl svarīgāk ir būt klāt, lai sadzirdētu un atbildētu uz dēla jautājumu: “Tēt, kad un kas man jādara, lai es būtu vesels un kaut ko neizdarītu par vēlu?”. Pēc Edgara domām, vēža diagnoze noteikti nav nāves spriedums.

“Pēdējos 10 – 15 gadus onkoloģisko slimību ārstēšana ir ļoti strauji attīstījusies, un mēs nedrīkstam palaist garām kaut kādas lietas, neizdarīt to, kas jāizdara savas veselības labā, lai slimību atklātu agrīni un panāktu maksimāli labāko ārstēšanas rezultātu. Daudziem vīriešiem viens no svarīgākajiem ikdienas uzdevumiem ir ģimenes apgādāšana, rūpēšanās par viņu labklājību. Tas mums liek justies spēcīgiem. Tomēr jāatceras, ka spēks slēpjas arī atbildībā par savu veselību,” atgādina Edgars.

Mēs izjūtam kaunu, runājam caur puķēm un izvairāmies saukt lietas īstajos vārdos. Taču izvairīšanās no šī temata vilcina laiku un zarnu vēža gadījumā ir īpaši bīstama, jo var novest pie novēlotas diagnozes.

Es stāstu savu stāstu, jo apzinos, cik ļoti svarīgi ir mazināt stigmu un par simptomiem, kas skar vēdera darbību, sākt runāt tieši tāpat kā par jebkuriem citiem ķermeņa darbības traucējumiem. Lai gan tas nav viegli. Arī man sākotnēji bija ļoti grūti atklāti runāt par to, ka man ir taisnās zarnas vēzis un ar kādiem simptomiem man ikdienā ir jāsadzīvo.

Es stāstu savu stāstu arī tāpēc, lai lauztu stereotipu par to, ka zarnu vēzis ir veco ļaužu slimība.  Tas tiešām lielākoties skar cilvēkus gados, un  tāpēc arī slēpjas aiz priekšstata, ka tā ir senioru slimība. Tomēr ir svarīgi apzināties, ka tas arvien biežāk skar arī jaunāka gadagājuma cilvēkus, un ne vienmēr par to ļauj nojaust kādi pārmantojamības priekšvēstneši. Manu dzīves ceļu diagnoze taisnās zarnas vēzis bez jebkādiem iepriekšējiem brīdinājumiem šķērsoja 33 gadu vecumā.

Vēža sākotnējos simptomus – biežas caurejas un vēdera burkšķēšanu – bija viegli sajaukt ar citu faktoru izraisītiem vēdera darbības traucējumiem, īpaši tāpēc, ka tobrīd manā dzīvē bija daudz stresa un pārslodzes. Kad pēc vairāku mēnešu gaidīšanas uz “gan jau pāries” beidzot vērsos pie ārsta, slēpto asiņu tests uzrādīja maldinošu negatīvu rezultātu, stiprinot pārliecību par to, ka man, jaunai sievietei, nekas nopietns nevarētu kaitēt, kaut gan vēdera izeja bija sākusi krāsoties redzami tumši sarkanos toņos. Par laimi, ģimenes ārste drošības pēc iedeva arī nosūtījumu uz kolonoskopiju, kuru gaidīju parastā kārtībā vēl kādus trīs - četrus mēnešus. No pirmajiem simptomiem, ko spēju atcerēties, apmēram 9 mēnešu laikā vēzis bija attīstījies līdz 3. stadijai.

Šāda diagnoze vairs neļauj iztikt ar operāciju vien: pirms operācijas izgāju staru un ķīmijterapijas kursu, pēc operācijas pusgadu dzīvoju ar ileostomu un izgāju vēl vienu ķīmijterapijas kursu.

Ārstēšana uz gadu ierāva mani priekšlaicīgas menopauzes un tās simptomu, dažādu mokošu iekaisumu, alerģisku reakciju pret stomas aprūpes produktu līmvielām un citu ārstēšanas blakņu virpulī. Hormonālie traucējumi un mazā iegurņa starošana nopietni ietekmēja seksuālo dzīvi, padarot to par fiziski un emocionāli diskomfortablu pieredzi. Bet ārstēšanas uzsākšana, neizdiskutējot jautājumu par auglības saglabāšanas iespējām un to nepieciešamību, atņēma izvēles brīvību ģimenes plānošanas jomā.

Dzīvi pēc vēža ārstēšanas raksturo nemitīgi centieni pielāgoties jaunajam “normālajam” un nodrošināt sev dzīves kvalitāti, kuru būtiski ietekmē gan hormonālie traucējumi, gan jo īpaši vēdera darbības problēmas un grūtības uzņemt sabalansētu uzturu. Sekas pēc taisnās zarnas rezekcijas, staru terapijas, ķīmijterapijas un stomas man ik dienu liek sadzīvot ar LARS (zemas priekšējās rezekcijas sindroma) simptomiem – pēkšņu, grūti paredzamu, nereti biežu vēdera izeju un vēdera izejas, gāzu kontroles traucējumiem –, kas manu dzīvi ir pakārtojuši nepieciešamībai vienmēr atrasties labierīcību tuvumā un rūpīgi izvērtēt gan ēdiena sastāvu, gan ēšanas laiku un vietu, lai šīs problēmas mazinātu. Apmēram 80 - 90% no veikalā nopērkamās gatavās pārtikas satur kādu manam vēderam netīkamu sastāvdaļu. Vakariņas ārpus mājas, pasēdēšana ar draugiem kafejnīcā, svinību mielasts, ceļošana, jaunu ēdienu nogaršošana, aktīva sportošana – šie visi joprojām ir diezgan izaicinoši momenti manā dzīvē. Arī strādāt pilna laika darbu sociāli aktīvā vidē nav vienkārši. Nemitīgā lavierēšana starp riskiem un pārliecības trūkums par savām spējām kontrolēt savu ķermeni nenoliedzami rada psiholoģisku spiedienu un prasa uzdrošināšanos, lai nenoslēgtos sociālā izolācijā.

Nereti aizdomājos par to, cik daudz vieglāk tagad būtu, ja vēzis būtu atklāts agrāk. Ja man būtu bijusi iespēja laikus piedalīties vēža skrīninga programmā. Ja es būtu vairāk ieklausījusies savā ķermenī un tā raidītajos signālos. Ja es būtu bez kauna sajūtas šīs ķermeņa reakcijas pieņēmusi un, negaidot, kad pāries, atlikusi darbus un devusies pie ārsta. Ja stereotips par zarnu vēzi kā veco ļaužu slimību neaizmālētu acis, kad tiek mēģināts uzstādīt diagnozi jaunam cilvēkam. Ja…

Tāpēc aicinu ikvienu, kuram ir tāda iespēja, to izmantot un veikt kolorektālā vēža skrīninga testu! Klausīties sevī, pievēršot uzmanību neierastiem vēdera darbības traucējumiem, kas nepāriet un nereaģē uz vienkāršām bezrecepšu zālēm, kuras parasti ir palīdzējušas. Un neļaut riska faktoru sarakstam sevi maldināt, pat ja izskatās, ka uz tevi tas neattiecas. Labāk lieku reizi pārliecināties par to, ka viss ir kārtībā, nevis novilcināt laiku, nopietni riskējot ar turpmākās dzīves kvalitāti.

Tēvs slēpa prostatas vēža diagnozi 20 gadus, slepeni dzerot pretvēža zāles un izvairoties par slimību atklāti runāt ar tuviniekiem. Pēc sarunas ar brāli, kurš izteica aizdomas par tēva veselības stāvokli, viņš atzina pārdzīvoto. Bija skaidrs, ka ir nepieciešams par sevi rūpēties, lai tēva piedzīvotais nekļūtu arī par manu realitāti.

Pārbaudes ļāva ģimenes ārstam sekot līdzi PSA analīzei - kopējais prostatas specifiskais antigēna līmenis ļauj agrīni atklāt prostatas vēzi. Astoņus gadus analīzes man bija normālas un nebija iemesla uztraukties. 2016. gadā PSA līmenis tomēr paaugstinājās. Pēc rūpīgas sekošanas līdzi veselības izmaiņām devos pie urologa. Urologam sekoja biopsija, magnētiskā rezonanse, datortomogrāfija un citas pārbaudes. Tikai vienā no desmit paņemtajiem paraugiem atklājās prostatas vēzis. Man nebija satraukums vai liels šoks. Ņemot vērā tēva pieredzi un ieaudzinātās rūpes par veselību, diagnozi uztvēru lietišķi. Svarīgi bija atrast risinājumu un neļauties bailēm.  

Lai gan vēža diagnoze izsit pamatu zem kājām, nevienā mirklī pārbaudi nenožēloju. Es būtu tik cemmīgs uz sevi, ja nebūtu veicis to pārbaudi un tagad kaut kāda iemesla dēļ aizietu pie ārsta un atklātos, ka man vēzis jau ir "izkāpis” ārā no prostatas un no desmit paraugiem pieci vai seši ir ar vēzi. Es nezinu, ko es darītu, jo tu zini uzreiz – nebūs labi. Vēzis nesāp, netraucē, bet, kad tas sāk tevi traucēt, tad ir par vēlu, tu esi zaudētājs. Vēzis nekur citur neved, tikai uz leju. Tu viņu vari nedaudz apstādināt, nedaudz pastumt sānis, nobremzēt, bet tāpat viņš nāks atpakaļ. Es jūtos laimīgs, ka to pārbaudi veicu.

Pēc atkopšanās no biopsijas, kas ilga gandrīz desmit nedēļas, pieņēmu lēmumu rīkoties – prostata tika laparoskopiski izoperēta. Cīņai ar audzēju ir dažādi risinājumi - starošana, medikamenti, bet man bija svarīga izlēmība. Vēzis ir mānīgs, tāpēc vēlējos, lai tas no ķermeņa tiek izoperēts pavisam un nebūtu liels risks, ka audzējs atgriežas. Operācija noritēja veiksmīgi, bet atkopšanās man bija nedaudz ilgāka nekā plānots. Man bija svarīgi, ka pēc operācijas prostata rūpīgi tiek pārbaudīta un vēža pēdas nebūtu atrodamas pārējā ķermenī. Agrīnās audzēja atklāšanas dēļ tas bija iespējams un audzējs nekur citur ķermenī netika atklāts.

Diemžēl ieilgušajā atveseļošanās procesa laikā es zaudēju tēvu. Mans tēvs bija tikai daļēji uzvarējis vēzi - par spīti pārbaudēm, tas tomēr atgriezās pēdējos piecos viņa dzīves gados. Mans tēvs ir paraugs tam, kā cilvēks nerunā par šīm lietām. Vīrietim jābūt stipram, viņš neraud, nevar rādīt emocijas. Nozīmīgas ir ne tikai laicīgas, profilaktiskas pārbaudes, bet arī atvērtība pret sarunu gan ģimenē, gan ārsta kabinetā. Cilvēkam ir jātiek pāri uzskatam, ka vājums vai vecums ir jāslēpj. Jo vairāk zini, jo labāk. Mēs visi esam cilvēki, mēs novecojam. Tieši mana sieva bija pirmais cilvēks, kas uzklausīja pēc vēža atklāšanas. Saruna bija nozīmīga, lai es spētu saglabāt vēsu prātu un pievērstos atveseļošanās procesam.

Šobrīd PSA līmenis ir norma. Es jūtos laimīgs, ka par vēzi uzzināju laicīgi. Protams, jāturpina sekot līdzi, veicot regulāras asinsanalīzes, bet es jūtos tā, it kā vēzis būtu pilnībā prom no manis. Vīriešiem jāsaprot, ka viņu veselības stāvoklis skar ne tikai viņus pašus, bet arī tuvos cilvēkus, ģimeni, apkārtējos. Mēs visi esam iesaistīti, tāpēc aicinu ikvienu būt modram par savu un savu tuvinieku veselību.

Pēc vairāku gadu cīņas ar vienu no smagākajām slimības formām un cilmes šūnu transplantācijas Viļņas universitātes klīnikā Arta ir atgriezusies dzīvē un darbā. Kā Artai ir klājies šajā laikā, ko viņa vēlas uzlabot vai mainīt hematoloģisko pacientu aprūpē un ārstēšanā Latvijā?

Slimība dod jaunu jēgu dzīvei

«Paldies Dievam, kopš cilmes šūnu transplantācijas 2018. gada novembrī manā organismā vairs nav vēža šūnu. Nu pagājuši jau pieci gadi. Par to esmu ļoti priecīga un pateicīga,» stāstu iesāk Arta. Leikēmijas ārstēšana ir ilgstoša, ļoti smaga, katrs organisms uz to reaģē citādāk, un rezultāts, lai cik attīstīta būtu mūsdienu medicīna, diemžēl nav paredzams.

«Atlabšanas periods pēc transplantācijas bija ļoti ilgs un grūts. Divarpus gadus slimnīcās pavadīju vairāk laika nekā mājās. Tas bija grūti, tomēr pāri visam ir prieks, ka joprojām esmu dzīva. Cik iespējams, esmu atgriezusies normālā dzīvē, bet sadzīvoju ar terapijas sekām. Manā gadījumā tā ir imūnsupresija jeb imūnsistēmas nomākums, kas ir sekas cilmes šūnu transplantācijai. Asins vēža gadījumā tas nozīmē, ka, līdzīgi kā pārlejot asinis, transplantācijas laikā organisms saņem donora cilmes šūnas, kuras atrod vietu kaulu smadzenēs un sāk ražot jaunas asins šūnas. Lai iznīcinātu mazākās iespējamās vēža atliekas, pirms transplantācijas ļoti lielās devās saņēmu ķīmijterapiju, kas pilnībā iznīcināja manas kaulu smadzenes, tādēļ bez donora šūnām nebūtu iespējams izdzīvot. Tomēr līdz ar donora asinsradi esmu saņēmusi arī viņa imunitāti, un tā mani mēdz mani uztvert kā svešķermeni - uzbrūk iekšējiem orgāniem. Lai nomāktu šo pārmērīgo aktivitāti, man ilgstoši bija jālieto imūnsupresējoši medikamenti, bet tas nozīmēja, ka viegli līp klāt citas slimības,» skaidro Arta. «Patlaban no imunitāti nomācošajām zālēm esmu tikusi vaļā, tomēr mana organisma aizsargspējas joprojām ir pazeminātas, regulāri slimoju ar elpceļu infekcijām, un lielākoties vīrusi pārvēršas par bronhītu vai pneimoniju. Ar vājāku veselību būs jāsadzīvo visu atlikušo mūžu, tomēr es to uztveru kā cenu, ko maksāju par iespēju būt dzīvai.»

Kas ir visgrūtākais šajā dzīves posmā? «Reizēm ir jāsadzīvo ar sāpēm. Sāp ne tikai kauli, bet viss ķermenis. Ļoti slikti panesu pat nedaudz paaugstinātu temperatūru, bet, no otras puses, par temperatūru var arī priecāties – tātad imūnsistēma tomēr reaģē! Sadzīvoju ar to, ka, priekšlaikus novecoju, ir agrīna menopauze, osteoporoze, uz imūnsupresijas fona ir attīstījusies bronhiālā astma un ir arī citas hroniskas veselības kaites. Toties tagad es ļoti labi saprotu vecīšus. Grūtajos brīžos vienmēr sev atgādinu, ka kopumā bilance tomēr ir pozitīva. Jā, veselība ir cietusi, un jūtos tā, it kā būtu karojusi ar lielu, neredzamu ienaidnieku. Tomēr esmu arī ieguvusi zināmu briedumu, pārliecību par sevi, atklājusi, ka, neskatoties uz vājo miesu, man ir stiprs gars. Ir kļuvis skaidrāks, kāpēc vispār dzīvoju un kādi ir mani dzīves uzdevumi. Vairākkārt ārstēšanās laikā esmu dzirdējusi ārstu teikto par to, ka prognoze ir nelabvēlīga, un patiešām ne reizi vien esmu bijusi kritiskā stāvoklī. Ieskatoties nāvei acīs, sajūtot tās elpu pakausī, nevarēju palikt tā, kas biju iepriekš,  – nāves tuvums liek pārvērtēt dzīvi, un tā man ir bijusi ārkārtīgi vērtīga pieredze. Sava mirstīguma apzināšanās ir labs atskaites punkts, lai dzīvotu pilnvērtīgi, saskatītu to, kas ir patiesi vērtīgs un jēgpilns.

Man ļoti nepatīk slimot, bet slimoju es bieži, tādēļ reizēm izjūtu iekšēju konfliktu starp to, ko es vēlos darīt un starp mana ķermeņa iespējām.  Tomēr grūtības liek vēl vairāk novērtēt to, kas man ir. Man nešķiet, ka manas ciešanas ir bijušas bezjēdzīgas, lai gan labprātīgi, protams, es tās neizvēlētos. Piedzīvotais ļauj daudz labāk saprast citu cilvēku pārdzīvojumus, būt iejūtīgai, ne tikai vērot, bet arī iesaistīties kaut ar mazumiņu,» stāsta Arta.

Viņa atzīst, ka, protams, ir bijis kārdinājums iegrimt sevis žēlošanā. «Īpaši sāpju dēļ. Man ir attīstījies hronisks sāpju sindroms. Eju pie ārstiem, bet, cik vien spēju, cenšos staigāt, kustēties, braucu ar riteni – ne visas sāpes tā var mazināt, bet, ejot ārā, ir vieglāk, jo tad sāpes nav viss, ko piedzīvoju. Sāpju etioloģijā psiholoģiskajam stāvoklim ir ļoti liela nozīme, tādēļ cenšos sev sarūpēt mazos ikdienas prieciņus – ja tie ir regulāri, tad arī vieglāk izturēt krīzes. Palīdz mazi rituāli, piemēram, tase labas kafijas, iesākot dienu, sirsnīga un atklāta saruna kaut ar svešinieku, pastaiga gar jūru vai mežā, gulēšana šūpuļtīklā, veroties debesīs, dabas un cilvēku vērošana, atklāšana, pētīšana, arī mācīšanās. Es apzināti uzturu interesi par dzīvi, jo ir viegli nolaist rokas, kad mokies ar sāpēm.  Gadalaiku manīgās norises ir kā spogulis, kurā meklēju un atrodu līdzības ar cilvēka dzīvi,» stāsta Arta. «Un tad es ieraugu, ka pat satrunējis koks joprojām ir dzīvības avots kukaiņiem, sēnītēm, dažādiem mikroorganismiem, un, lai cik bargas būtu vētras ziemā, es zinu, ka drīz atkal pienāks jauns pavasaris.»

Sākumā nepamanīja

Smagā slimība, kā tas nereti mēdz notikt arī citu asins vēža veidu gadījumos, Artai sākās nemanāmi. «Biju pēdējos grūtniecības mēnešos, vēders liels, vasara karsta. Visu laiku jutos ļoti nogurusi un miegaina, bet norakstīju to uz grūtniecību. Tīrot zobus vai uzkožot ko kraukšķīgu, man ļoti asiņoja smaganas. Teicu ginekoloģei, bet viņa uzskatīja, ka pie vainas ir dzelzs trūkums, pilnu asins analīzi neveica. Kādu mēnesi, pirms man noteica diagnozi, no rokām izkrita nazītis, asmenis trāpīja pa kājas pirkstu, nekas nesāpēja, nepieliecos, nepaskatījos, bet pēc brīža redzu – stāvu asins peļķē. Toreiz nezināju, ka šāda asiņošana var būt viena no leikēmijas pazīmēm,» atminas Arta, kurai diagnozi noteica septītajā grūtniecības mēnesī.

Līdzīgi kā Artas gadījumā, leikēmija, arī citi asins vēža veidi mēdz “slēpties” un nereti tos atklāj novēloti. Piemēram, viens no biežāk sastopamajiem hroniskā asins vēža veidiem - mieloproliferatīvās neoplāzijas - ilgu laiku var attīstīties nemanāmi, bez specifiskiem simptomiem (izteikts nogurums, kaulu sāpes, svīšana naktīs, diskomforts gremošanas traktā u.c.). Ir nogurums, bet cilvēks domā – esmu sapūlējies, gan pāries. Arī šī vēža gadījumā, ja tas netiek laikus atklāts, sekas var būt letālas – var rasties dzīvībai potenciāli bīstama tromboze jeb asins receklis asinsvados.

Tāpēc Arta iesaka ikvienam būt atbildīgam un reizi gadā nodot asins analīzes – tas ir pavisam vienkārši un neprasa daudz laika. Turklāt noteikti vajag painteresēties pie ģimenes vai ārstējošā ārsta par analīžu rezultātiem – vai kāds rādītājs nav paaugstināts vai pazemināts un ko darīt, ja ir.

‍Pacienti var paveikt ļoti daudz

Patlaban neviens ārsts Artai nevar pateikt, cik ilgi turpināsies remisija, bet viņa vairs nedzīvo ar trauksmi, baidoties, ka slimība kuru katru brīdi atgriezīsies.

«Esmu iemācījusies pēc iespējas neplānot nākotni. Tas nav mērķtiecības trūkums – tā ir realitātes pieņemšana; vairākkārt slimības laikā piedzīvoju, ka dzīve sagriežas kājām gaisā burtiski minūšu laikā. Es dzīvoju šodienā un katru dienu uzdodu sev jautājumu: ja šī ir mana pirmā, pēdējā un vienīgā dzīves diena, kā es vēlos to nodzīvot? Ko es varu izdarīt un kas nav manos spēkos? Vai tiešām gribu ļaut, lai viens nepatīkams notikums sabojā visu manu dienu? Jo es skaidri apzinos – dzīve nav man apsolīta, man nav neierobežoti daudz laika, un es nevaru paredzēt, kas būs rīt vai pēc desmit gadiem. Tagad dzīvoju apzināti. Paradoksāli, bet ar šādu pieeju laika kļūst šķietami vairāk, lai gan man joprojām ir tās pašas divdesmit četras stundas diennaktī. Liekot roku uz sirds, varu teikt, ka slimības pieredze ir ļoti mainījusi manu uztveri un attieksmi pret dzīvi un dzīvību.

Daudzi asins vēža pacienti, kurus satiku ārstēšanās gaitā, jau ir miruši, arī gados jauni cilvēki. Tas liek uzdot jautājumu, kāpēc es tomēr vēl esmu, un viena no atbildēm man pašai: tādēļ, ka vēlos piedzīvotos, atvainojos, sūdus, pārvērst auglīgā mēslojumā. To es varu, palīdzot un atbalstot citus. Cilvēki pēc vēža diagnozes uzstādīšanas bieži ir ļoti apjukuši, trūkst informācijas, viss sagriežas kājām gaisā, un ne vienmēr ārstam ir laiks visu izskaidrot. Latvijā trūkst hematologu. Joprojām dzirdu stāstus no pacientiem, kam nav atradusies vieta nodaļā, lai gan būtu vajadzīga, teiksim, ķīmijterapija. Lielāko, smagāko darba daļu hematoloģisko pacientu aprūpē iznes māsas un to palīgi, bet viņu darbs netiek pienācīgi novērtēts. Pārslodzes, varbūt vēl kādu iemeslu dēļ nereti ārstam pietrūkst laika sarunai ar pacientu. Komunikācija ir vājā vieta ne tikai asins vēža, bet arī citu onkoloģisku slimību gadījumā. Man paveicies, ka pēc dabas esmu cīnītāja, bet skaidrs, ka ne katrs, turklāt esot fiziski sliktā stāvoklī, spēj cīnīties par sevi,» stāsta Arta.

Tomēr pacienti paši savā labā var izdarīt ārkārtīgi daudz: gan iesaistoties pacientu organizācijās, gan palīdzot ar informāciju savā starpā. «Pirmkārt, veselība nevienam nebūs tik svarīga kā pacientam. Kam tā pirmām kārtām ir vajadzīga? Ārstam vai tev pašam?» retoriski jautā Arta. «Otrkārt, mēs varam būt to pacientu balss, kam nav spēka vai drosmes pacelt savējo.»

‍Pseidolabestību nevēlas

Kāpēc pacienti negrib stāvēt malā un paļauties, ka ārsti zina labāk? Kas ir svarīgākais darāmais hematoloģijas pacientu interešu aizstāvībā ?

«Diemžēl pieredze rāda, ka ārsti nepastāsta visu, kas pacientiem būtu jāzina. Piemēram, jaunai sievietei vai vīrietim pirms smagas ķīmijterapijas netiek piedāvāts saglabāt olšūnas vai spermatozoīdus, kas nākotnē ļautu tikt pie bērniņa. Joprojām! Kopš 2024.gada  Latvijā valsts apmaksā materiāla saglabāšanu bērniem līdz 18 gadu vecumam, bet ne pieaugušajiem. Tomēr pacientam ir tiesības zināt visas ārstēšanas iespējas, arī tās, kuras valsts neapmaksā. Vēža ārstēšanā atpaliekam no kopējiem Eiropas rādītājiem, bet arī visā mūsu nabadzībā pacientam būtu jāzina, ko spēj medicīna, kādas terapijas iespējas ir pieejamas citur pasaulē: vai slimība tiešām ir neārstējama vai arī tā ir neārstējama tikai Latvijā? Ja pacients redz pilnu ainu, tas viņam  ļauj izdarīt apzinātu izvēli par savu turpmāko ārstēšanu – varbūt viņš tad var vākt ziedojumus, pārdot māju vai nedarīt neko. Nevajadzētu būt tā, ka it kā žēlsirdības dēļ vai bailēs no pacienta, viņa tuvinieku reakcijas ārsts par šīm iespējām pat nepastāsta, un slimnieks nomirst klusībā, tā arī neuzzinājis, ko būtu varējis darīt un varbūt pat izdzīvot. Tā ir viltus labestība, un ārsts nedrīkst pieņemt lēmumu par pacientu viņa vietā, ja vien cilvēks pats nav deleģējis šīs tiesības. Tas ir savstarpējas cieņas, uzticēšanās un godīgas attieksmes jautājums: ārstam nevajadzētu vienpersoniski uzņemties visu atbildību par pacienta dzīvi, bet arī pacientam nevajadzētu visu atbildību par savu veselību uzvelt ārstam,» uzskata Arta.

‍Pacientiem jāapvienojas

«Neviens labāk par pacientu nezina, kas viņam ir vajadzīgs, jo smaga slimība nav tikai fizisks izaicinājums, tā ir arī emocionāla un eksistenciāla krīze. Varbūt kādam svarīgākais ir nevis nodzīvot iespējami ilgāk, bet gan iespējami kvalitatīvāk. Ja cilvēks zinātu, ka patiesībā viņa dienas ir skaitītas, varbūt labāk izvēlētos būt mājās ar tuviniekiem, nevis atrasties slimnīcā. Arī valsts politikas mērogā līdz šim par pacientiem lielā mērā ir lemts bez viņu iesaistes, atstājot cīņu par inovatīvu ārstēšanas iespēju iekļaušanu valsts apmaksāto zāļu sarakstā tikai uz ārstu - entuziastu pleciem. Jāatzīst, situācija uzlabojas. Onkoloģijas plāns 2022.-2024. gadam ir pirmais dokuments, kur kaut daļēji ir ņemti vērā arī vēža pacientu ierosinājumi, un tas parāda, cik svarīgi ir pastāvēt par savām interesēm, ne tikai emocionāli, uzrakstot kaut ko sociālajos tīklos, bet apvienojoties organizācijā, balstoties zinātniskos pierādījumos, pārliecinoties, vai Latvijā maz pildām to, kas noteikts Eiropas vēža ārstēšanas vadlīnijās un meklējot dialogu ar ārstiem un politiķiem,» spriež Arta.

Vēzis ir ļoti toksisks ne tikai organismam, bet arī maciņam, īpaši hematoloģijā un pēc transplantācijas, pēc kuras atlabšana un atgriešanās dzīvē ir smaga un ilgstoša. Artai pašai nav bijis viegli pieņemt domu, ka viņas rehabilitācijai tiek vākti ziedojumi. To paveica draugi, kuri uz Artas iebildumiem «varbūt nevajag» teica: «Netraucē cilvēkiem darīt labu, mums tas ir vajadzīgs ne mazāk kā tev!»

Taču hematoloģijas jomā Latvijā naudas trūkst ne tikai pacientu rehabilitācijai. Vajadzību saraksts ir garš.

Kompensējamo zāļu sarakstā trūkst jaunākās paaudzes medikamentu, jāuzlabo ārstēšanas iespējas, kas ļautu pagarināt vēža pacientu dzīves ilgumu, bet pašu vēzi uztvert kā hronisku, kontrolējamu slimību. Tāpat nav iespējams veikt visas nepieciešamās molekulārās analīzes, kas ļautu izvēlēties labāko ārstēšanas stratēģiju. «Nav normāli, ka tik daudziem vēža pacientiem Latvijā ir jāpaļaujas uz ziedotāju atbalstu un žēlastību. Esmu saņēmusi milzīgu atbalstu no cilvēkiem, kurus nekad dzīvē neesamu redzējusi, un par to esmu no sirds pateicīga, bet nav viegli būt lūdzējam,» atzīst Arta.

Arta pašai smagajā slimības posmā visvairāk palīdzējis tuvinieku, draugu, sabiedrības atbalsts un ticība Dievam.

«Svarīgākais ir just atbalstu, to, ka neesi palicis viens ar savu nelaimi. Diemžēl joprojām vēzis ir stigmatizēts, cilvēki jūt kaunu, ka ar to slimo, slēpj, un varbūt tas plašākā mērā vispār ir jautājums par spēju pieņemt savu un citu vājumu. Tomēr es gribētu aicināt nebaidīties kļūt redzamiem. Vēzis var skart jebkuru, un tas nav nekāds negods, vaina vai sods par sliktu uzvedību. Jo atklātāk par vēzi runāsim, jo vairāk panāksim. Pat, ja valsts iesaiste nav pietiekama, atklājot savus stāstus, mēs varam parādīt, cik svarīgi ir saņemt adekvātu, mūsdienīgu ārstēšanu, jo vēzis neskar tikai pacientu – tas skar arī viņa bērnus, vecākus un līdzcilvēkus,» saka Arta.

‍Stipri un tik vāji vienlaikus

Arta saka, ka vēža ārstēšana prasa ļoti lielu fizisku un psiholoģisku spēku. «Tas ir maratons, kurā mēdz zaudēt arī visstiprākie. Cīņa ar vēzi nav gluži Instagram bildītes - skaistas meitenes ar plikām galviņām un mīlīgām actiņām, brašas cīnītājas. Tam visam ir arī otra puse: ļoti daudz nespēka, neziņas, sāpju, pārdzīvojumu, bezcerības. Neņemot vērā manu pliko galvu, kurš šodien vispār var pateikt, kam esmu gājusi cauri? – esmu enerģiska un dzīvības pārpilna! Paldies Dievam! Negribu žēloties, bet nevēlos arī veidot priekšstatu, ka vēža ārstēšanā pietiek tikai tā kārtīgi gribēt būt veselam, un ar to pietiks. Jā, dzīvotgriba ir svarīga, tāpat dzīvesveida faktori, kurus varam ietekmēt, un to noteikti vajag darīt, taču ne viss ir pakļauts cilvēka gribai un kontrolei. Vēža ārstēšana ir grūts ceļš, un joprojām šo slimību apvij daudz aizspriedumu, sākot jau ar ieteikumiem atteikties no medicīnas piedāvātajām iespējām, kam ir nopietnas blaknes, un ārstēties ar bebru dziedzeru uzlējumu, mušmiru tinktūru vai kurkumas tējiņu. Citi neuzdrošinās staigāt ar basu galvu, jo baidās no nievām un izsmiekla. Pēc ķīmijterapijas man normāli mati vairs neaug, bet esmu to pieņēmusi. Vienā cilvēkā var sadzīvot gan spēks, gan vājums, un nav jābaidās par to runāt atklāti,» iedrošina Arta.

Visiem, kas ir veseli, Arta atgādina vienkāršu patiesību - priecāties par mazajām lietām: «Atceros, gulēju slimnīcas 8. stāvā, pa lielo logu mēnešiem ilgi raudzījos uz mākoņiem un domāju, cik tie ir skaisti. To novēlu visiem - dienas steigā pacelt acis uz debesīm, atrast kaut piecas minūtes, kad vērot un priecāties par pasaules skaistumu. Tas nemaksā pilnīgi neko!»

Raksts sākotnēji publicēts portālā TVNET, 2021. gada 4. oktobrī: Pat no bezcerīgām situācijām ir izeja. Asins vēža pacientes Artas stāsts

Rakstā veiktas izmaiņas saskaņā ar A.Lāces labojumiem atbilstoši aktuālajai situācijai.